Денеска е светскиот ден на ретките болести - во Македонија над 250 случаи
Во светот има повеќе од 6 илјади ретки болести и над 60 милиони болни. Во Македонија се уште се прави регистарот, но досега има над 250 пациенти. Заболените и нивните семејства се соочуваат со финансиска и психофизичка исцрпеност и административни пречки. Бараат помош од институциите на системот. Министерството за здравство ги удвои средствата за програмата за ретки болести на 80 милиони денари, но се уште недоволно за сите.
,,Имам 5-годишно дете со Алажил синдром детектиран на тримесечна возраст. Единствено е во Македонија со вакво нарушување на црниот дроб, поради што му требаат специјална исхрана и лекови, ги шверцувам од Франција, Италија-раскажува Блаже Арсовски -очаен родител кој 5 години се обидува да ги рефундира парите. Аптеките и Фондот го враќаат зашто не е регистрирано во системот.
,,Ако веќе 5 години постои дете со Алажил синдром, треба некој да се свести зашто ние од добро ситуирано семејство станавме социјален случај.Веќе немаме можност ниту да ја набавуваме онаа храна којашто требаше да ја набавуваме редовно. Последните сили ни се при крај. Ве замолувам!“
5 пациенти живеат благодарение на вијагра, но ги чини по повеќе од 500 евра месечно. Како поддршка за својата мајка, синчето беше на трибината каде што надлежните нудат решенија за одредени проблеми. И другите бараат да се најдат на листата и да добијат лекови на рецепт. Оние што се навистина ретки случаи се 50-тина, а другите се малку поголеми групи околу 200.
,,Таа е состојба која трае и ги доведува до ситуација кога не можат да си дозволат да купат основни работи за преживување на нивното дете. Тоа е навистина една многу тешка ситуација што треба да ни ја подигне свесноста во тој правец и да помогнеме максимално вели проф.д-р Аспазија Софијанова-претседател на Комисија за ретки болести
Фондот реши дел од проблемите на групата пациенти со цистична фиброза, низок раст и освен лекови обезбеди и безглутенска и беспротеинска храна на рецепт, како и многу ортопедски помагала.
,,Ова е само еден пример дека Фондот ги слуша маките на семејствата во коишто има ретки болести и се обидува постепено да ги надминува- вели директорката на ФЗОМ Маја Парнарџиева- Змејкова.
Здружението има 70 членови со 17 различни болести. Прават национална стратегија.
Бирото за лекови прави конкретни чекори дел од терапијата да се регистрира и да се набави во Македонија Ретките болести се предизвик за сите развиени системи.И Македонија се бори на свој начин. Удвоени се парите за програмата на Министерството за здравство, лани беа 40, годинава 80 милиони денари.
Соња Стојановска