Во охридско-струшкиот регион национална кампања „Ги запознаваме ретките болести“

Само во охридско-струшкиот регион се регистрирани 110 различни ретки болести во изминатите шест години, откако започна Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести. Според експертите овие податоци се многу значајни, иако, според нив бројот на ретки дијагнози е далеку поголем. Тоа не е најголемиот проблем, велат тие, туку нивната рана превенција и законските процедури за набавка на терапија.

„Ние немаме рано откривање, ако откриете рано една ретка болест можеби не мора да ја лекувате со скапа терапија. Значи, ако вие рано ја откриете болеста, можете да започнете со рана терапија и можете лошиот тек на болеста да го одложите за 12 до 20 години. Тоа не се наши податоци, тоа се светски, тоа многу значи“, изјави проф. д-р Велибор Тасиќ, педијатриски нефролог.

„Таквите законски процедури треба да се решат, да се надминат, да се овозможи што полесно било која терапија којашто е позната, којашто е веќе регистрирана во светот да биде достапна и за македонските пациенти“, вели доц. д-р Александра Јанчевска, педијатриски ендокринолог.

И оваа година се очекува за дел од пациентите со ретки болести, во одреден период да нема терапија, бидејќи доцнат тендерските постапки.

„Секогаш има доцнење на тендерите, со тоа што ако тендерот треба да биде завршен во мај, во јуни, секогаш се случува септември, октомври. Има еден џеб три до четири месеци, пет, период којшто се покрива со резерва на лекови или може да нема воопшто лек“, изјави д-р Нора Абази Емини, педијатриски нефролог.

Набавката на овие лекови не треба да го врши Министерството за здравство, велат лекарите, таа постапка треба да оди преку Фондот за здравство, а лековите кои се набавуваат со години треба да влезат во позитивната листа.

Сашо Нелоски