Пациентите со ретки болести постојано се соочуваат со предизвици
Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ почнува соработка со Здружението на лекари по општа семејна медицина, со цел заеднички да го подобрат пристапот до дијагноза. Велат дека постојано се соочуваат со предизвици. Матичните лекари велат дека потребни им сè повеќе ингеренции...
Од доцно дијагностицирање на болеста до немање терапија. Пациентите со ретки болести постојано се соочуваат со предизвици. Секоја година лековите доцнат поради тендерските постапки, а потребни се и поголеми количини. Набавката се прави еднаш годишно, новорегистрираните пациенти мора да чекаат до следната година. Од здружението „Живот со предизвици“ велат за голем број воопшто нема лекови. Од 6.000 ретки болести има само за околу 250 до 300 видови.
Потребна е и децентрализација во здравствениот систем за третман на овие пациенти – велат од Здружението.
Пациентите со ретки болести исто така се соочуваат со проблем што многу од нив кои се од други градови треба да патуваат до главниот град. Бараат решение да можат да се третираат и надвор од Скопје и да прават одредени контролни тестови во нивните градови.
Матичните доктори бараат поголеми ингеренции.
Од март и лекари специјалисти по семејна медицина ќе имаат средби со претставници на здружението „Живот со предизвици“ за да се овозможи поефикасен систем за дијагностика и третман на овие пациенти.
Ана Јосифоска-Тодоровска