Ѓоргиевска се обрати на панел-дискусија по повод Денот на ретките болести

Сопругата на претседателот Елизабета Ѓоргиевска присуствуваше и се обрати на панел-дискусија посветена на Денот на ретките болести во организација на Националната алијанса за ретки болести на Македонија – НАБРМ.

Истакнувајќи дека можноста да проговориме за проблематиката на ретките болести, значи да се осврнеме на секојдневната борба, грижи, психосоцијални проблеми со кои се соочуваат болните од ретки болести, но и нивните семејства, нивните најблиски, сопругата на претседателот рече дека оваа наша мала храбра заедница достоинствено се носи со сите здравствени предизвици што ги носат ретките болести, но и останатите околности кои и тоа како се значајни.

Г-а Ѓоргиевска истакна дека верува дека токму настаните како денешниот треба да предизвикаат пред сè сензибилизирање на пошироката јавност. Таа додаде дека солидарноста, емпатијата се дел од човековото битисување и човечката природа и не треба да ги потиснуваме и маргинализираме, туку напротив, треба да ги развиваме и свесно работиме на нив особено кај најмладите.

На настанот се обрати и министерот за здравство Илир Демири, а на панел дискусијата учествуваа претставници на здруженија на пациенти со ретки болести, пациенти и членови на семејства, доктори, членови на Комисијата за ретки болести, претставници од неколку ресорни министерства и од Фондот за здравствено осигурување.

Учесниците на панелот дискутираа за моменталната состојба на лицата со ретки болести и нивните семејства, потребите за системски решенија преку усвојување на Стратегија за ретки болести со акциски план за делување во областите здравство, труд и социјална политика и образование, како и буџет за спроведување на планираните мерки и активности.