Животот не чека тендери
Бројот на регистрирани ретки болести во земјава постојано расте, а за дел од нив нема терапија на светско ниво. Иако Министерството за здравство во изминатите години презема повеќе активности за неопходната терапија на заболените лица од ретки болести од кои најголемиот дел се деца, сепак дел од експертите сметаат дека сè уште има проблеми поради ограничените ресурси на Министерството за здравство поради што биолошкиот материјал мора да се праќа на испитување во странство. Во некои случаи на пациентите им е потребна брза дијагностика и аплицирање на лекови и тие не можат да чекаат тендери, заради што лекарите бараат да се овозможи интервентен увоз...
Иако во последните 15-тина години е направен голем исчекор во лекувањето на лицата со ретки болести, сепак родителите на децата или другите пациенти многупати минуваат тежок пат до откривање на вистинска дијагноза и добивање на соодветна терапија. Поради тоа тие често мора да патуваат во странство, бидејќи како што велат експертите сè уште не сме доволно организирани како држава. Укажуваат дека во некои случаи дијагнозата мора брзо да се утврди и веднаш да се даде соодветна терапија, но пречка за тоа е набавката на лекови преку тендери. Поради тоа бараат институциите таквите случаи да ги решаваат со интервентен увоз.
„Животот не чека тендери, значи болеста не чека тендери, ретка болест не чека тендери. Имаме ситуации каде што можете да чекате месец, два, три, имате ситуации каде што во тек на 24,48 часа да аплицирате терапија. Незнам како тоа ќе се реши“, изјави проф.д-р Велибор Тасиќ, потпретседател на Здружение за ретки болести при Македонско лекарско друштво.
„Дијагностицирањето е всушност најтрнливиот пат низ кој оди едно семејство со ретки болести, бидејќи кај нас поминаа 14 години. Зошто, бидејќи многу од симптомите на ретките болести се преклопуваат една со друга, така што една хематурија која од почетокот ја имаше, од почеток на раѓање ја имаше моето дете може да се јави и при обична настинка“, изјави Гордана Лолеска, Здружение „Ретко е да си редок“.
Воспоставувањето на електронскиот регистар за ретки болести коишто е дел од државниот систем „Мој термин“ за побрзо дијагностицирање и лекување на голем број пациенти со ретки болести.
„Тоа е извонредна алатка преку којашто можеме да ги следиме новодијагностицираните пациенти, навреме да ги поставиме на соодветна терапија и да направиме соодветна анализа и проекција на идните трошоци за ваквите пациенти“, изјави проф. д-р Злате Стојаноски, претседател на Националната комисија за ретки болести.
Во земјава од ретки болести се регистрирани 822 лица од кои најголемиот број се деца. Бројот на ретки болести во земјава постојано се зголемува, но за жал за некои од тие болести во светот нема лек.
Голем придонес за препознавањето на ретките болести во земјава има Здружението „Ретко е да си редок“ кое во изминатиот период ја реализираше Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести.
Сашо Нелоски