Почнува Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“

Се зголемува бројот на пациенти со ретки болести. Во охридско-струшкиот регион откриени над 110 ретки дијагнози. Нови 130 лица годинава се впишани во регистарот на ретки болести. На стартот на Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“, повторно еден од најголемите предизвици е набавката на лекови за ретките болести, која редовно доцни.

„Тендерот сè уште не е објавен вчера ги добив информациите од Mинистерство за здравство дека се очекува да се објави понеделник во службен весник. Она што е позитивна вест е дека буџетот годинава е доста зголемен“, изјави Гордана Лолеска од Здружението „Ретко е да си редок“.

„Од регистрација додека да се набави лекот поминува многу време. Тоа е затоа што буџетот е планиран за децата година уназад и сите нови деца го чекаат буџетот следната година тендерите се распишуваат тоа се нешто трае и се одложува“, д-р Нора Абази Емини.

За пациентите со ретки болести од кои 80% се деца, најчесто нема лек, за оние кои има терапија чекаат предолго да влезат во програма.

„Постапката е многу административна има многу протоколи и две комисии кои мора да ги помине пациентот. Не е комплицирана самата постапка туку тендерската процедура е комплицирана“, вели д-р Маја Смическа.

Над 70 лекари од здравствените установи од земјава изминативе десет години обработија 303 ретки дијагнози на македонски и албански јазик, кои се поставени на македонската Википедија.

Соња Рилковска