Секое утро проверувам дали моето дете дише, вели Наташа Анѓелеска-мајка на дете со ретка болест

Како мајка на дете со ретка болест, првата работа што ја правам секое утро е проверка дали моето дете сè уште дише, раскажа претседателката на Националната алијанса за ретки болести на Македонија, Наташа Анѓелеска, на одбележувањето на Светскиот ден. 

Од Националната алијанса побараа подобар пристап до дијагноза, терапија, образование и социјални права за лицата со ретки болести, како и усвојување на Националната стратегија за ретки болести. Од Министерството за здравство велат, таа ќе биде подготвена во мај годинава.

Почнавме разговори со МАНУ и другите институции за вршење на преднатален скриниг, велат надлежните.

Ретките болести напаѓаат 1 од 200 жители, а во регистарот на лица со ретки болести во Македонија, запишани се 780 лица. Нашата борба продолжува, со цел да го продолжиме квалитетот на живот, на лицата со ретки болести, беше порачано од дебатата.

Марија Котовска