Потребен е поголем буџет за пациентите со ретки болести
Над илјада пациенти се регистрирани со ретка болест. 430 се лекуваат, а за дел не постои лек. Ако за дијагнозата работите одат напред, она што ќе им го комплицира животот на оние кои се борат со болеста и на новите пациенти со ретки болести е намалениот буџет за наредната година …
Професорката Дијана Плашевска-Каранфилска, повеќе од три и пол децении е во контакт со ретките болести. Во лабораторијата каде што работи едновремено се проверуваат сите хумани гени, а над 100 гени можат да бидат причина за ретка болест.
Кога таа почнувала да работи, не се зборувало толку за ретки болести, за цистична фиброза, наследни анемии, за други ретки болести немало начин да се дојде до генетска дијагноза.
Сега има технологии за дијагноза, но се кратат пари за терапија. Во предлог-буџетот има предвидено помалку пари од лани, реагираат од пацинетско здружение „Живот со предизвици“.
Да се препознае онаа што е невидливо со предавања и едукација, примарното и секундарното здравство да ги препознаваат ретките болести.
Во Македонија, 1.023 пациенти имаат ретка болест, 430 се лекуваат, за некои не постои лек.
Наташа Јанчиќ Менковски