Се зголемува бројот на пациенти со ретки болести во Охрид
Бројот на заболени лица од ретки болести во Охридско-струшкиот регион постојано се зголемува. Новите методи за откривање на овие болести придонесуваат дел заболените дечиња да се излечат доколку навреме се дијагностицира болеста. Од здруженијата за ретки болести бараат буџетот да биде пофлексибилен, бидејќи новооткриените пациенти понекогаш треба да чекаат скоро цела година за да добијат лекови од буџетот за ретки болести …
Според податоците на Здружението за ретки болести „Ретко е да си редок“ во земјава официјално се запишани илјада и дваесет и три пациенти заболени од ретки болести. Меѓутоа според експертите таа бројка е далеку поголема и треба да се размислува што поскоро да се регистрираат сите оние што се заболени и да се има можност за набавка на лекови за нивно лекување.
Во Охридско-струшкиот регион бројот на пациенти секојдневно се зголемува благодарение на скринингот на новороденчињата.
„Изминатата година во Охридско струшкиот регион се дијагностицирани нови дечиња. Конкретно од ретката болест фенилкетинурија, којашто ако е навремено дијагностицирана како што е во случаите, навремено може да се лечи“, изјави Гордана Лолеска – претседателка на Здружението „Ретко е да си редок“ Охрид.
Со оглед на тоа што буџетот за обезбедување на лекови за ретки болести се обезбедува на почетокот на годината, новодијагностицираните лица во текот на таа година не ќе можат да добијат терапија.
„Доколку во текот на годината се јави новодијагностициран пациент тешко дека ќе може да го добие лекот. Тоа е една тешка прогноза за самиот пациент што мора да чека до следната година за да влезе во буџетот за ретки болести“, дополни Лолеска.
Од најавите што ги добиле, како што вели Лолеска, буџетот за наредната година предвидува намалување на средствата за набавка на лекови за болните од ретки болести, поради што апелира тој да се корегира.
Сашо Нелоски