Во буџетот за 2026 помалку пари за лицата со ретки болести
Стрес и очај допре многу семејства информацијата за скратениот буџет од програмата за ретки болести. За 2026 од државната каса се издвоени 17 и пол милиони. Реакција од здруженијата на пациенти дека заслужуваат еднаквост и нормален живот. Од здравство смируваат-за пациентите со ретки болести ќе има доволно пари.
„ Поминавме голготи поради стравот и неизвесноста дали нашата ќерка ќе го добие неопходниот лек за достоинствен живот. Зарем сега пак денот ќе биде година? Повторно стрес и очај допре многу семејства информацијата за скратениот буџет од програмата за ретки болести“, објаснува мајка на адолесцентка со тромбоцитопенија.
Буџетот на програмата за ретки болести е намалена од 24 на 17,5 милиони евра за 2026 година, алармираат здруженијата на пациенти. Зошто не се крати буџетот од други програми, туку од овие граѓани коишто заслужуваат еднаквост и нормален живот, прашуваат од Здружението „Живот со предизвици“.
„Во моментов се обезбедени вкупно 58 лекови за околу 430 пациенти со ретки болести, вклучително и три нови терапии. Националната стратегија за ретки болести за периодот 2026 – 2030 година е подготвена и се наоѓа во административна процедура. Ќе има вклучување на примарното, секундарното и терцијарното здравство, рана детекција на симптомите, дијагностика, позиционирање и континуитет на здравствените услуги за пациентите со ретки болести за кои ќе има доволно средства“, велат од ресорното министерство.
Во Регистарот на ретки болести се евидентирани над 1.000 пациенти.
На територијата на Македонија се лекуваат 430 дијагностицирани пациенти од ретки болести. Кратењето на буџетот од оваа програма за некои можеби ќе значи и скратен живот.
Ружица Ѓоршевска