Загриженост поради намалениот буџет за ретки болести

За еден милион и осумстотини илјади денари е намален буџетот за програмата за ретки болести. Семејствата на пациентите стравуваат дека ваквото кратење може да значи ризик од недостиг на терапија, особено за оние кои целосно зависат од редовно лекување.

„Морам да ја изразам мојата длабока загриженост поради намалениот буџет за ретки болести, што медиумите го следеа изминатиот период. Во време кога бројот на новодијагностицирани расте, секое кратење на средствата создава страв кај семејствата, вели Гордана Лолеска, родител на дете со ретка дијагноза.

Лекарите предупредуваат дека кај новите ретки дијагнози секој ден е пресуден, а државата мора да има итен механизам за обезбедување терапија.

„Што да правиме со пациенти коишто ќе се дијагностицираат, не можеме да чекаме година дена на тендер. Како тоа да се реши за хиперургентна ситуација, вие треба да ја имате таа терапија и да ја дадете“, вели д-р Велибор Тасиќ, педијатриски нефролог.

Од Комисијата за ретки болести уверуваат дека ниту еден пациент нема да остане без потребната терапија.

„Ниту еден од пациентите нема да остане без терапија. Во овој момент, во завршна фаза е јавната објава, која ќе биде објавена во следните денови, но ги чекаме официјалните бројки за да можеме точно и прецизно да одговориме“, вели д-р Злате Стојаноски, претседател на Комисијата за ретки болести при МЗ.

Во Регистарот на ретки болести во земјава впишани се 1.093 пациенти, 230 од нив се деца до 14 години.

Соња Рилковска