Во Македонија регистрирани над 1.000 лица кои живеат со ретки болести

Системски решенија, изготвување стратешки документ и носење измени во Законот за здравствена заштита, бараат лицата со ретки болести. Раскажуваат дека во нивниот живот се соочуваат со многу предизвици – од неопходноста навреме да се постави точната дијагноза, до намалениот буџет за програмата за три милиони евра.

Неопходно е повеќе да се вложува во дијагностика, која кај дел од нив трае и по 11 години, како и во набавката на реагенси.

Во МАНУ, Центарот за генетика, се обезбедени услови за секој еден да биде тестиран, а од годинава ќе има и генетско советувалиште, вели директорот на Фондот за здравствено осигурување.

Ние сме лица, не сме дијагнози, не сме товар или трошок на државата, туку сме граѓани на кои треба да им се дадат еднакви можности како и на останатите лица, апелираат од Здружението за ретки болести.

Оваа година бројот на лекови ќе се зголеми. Од бараните 16, ќе бидат вклучени 12.

Во земјава се регистрирани 1.100 лица кои боледуваат од некоја ретка болест, половина се жени, половина мажи.

Александра Спировска