Различни тврдења за терапијата за ретки болести
Пациентите со ретки болести алармираат има недостиг од терапија. Пред Министерството за здравство бараат од здравствените власти веднаш да ги обезбедат потребните лекови. Пациентите непречено ја примаат терапијата, уверуваат здравствените власти.
Здружението и ресорното министерство со различни тврдења дали пациентите со ретката болест Гоше останале без терапија. Алексоска тврди дека пациентка на 13 март била вратена од Хематологија со образложение дека нема терапија. На друга, пак, и рекле да не оди во клиниката оти терапијата не била пристигната. Жената претходно примила само 2 од потребните 8 до 10 дози.
Здружението обвини дека причината за кусокот е тоа што навреме не бил потпишан анекс за набавка на лековите.
Пациентите непречено ја примаат терапијата, уверуваат здравствените власти.
„До Министерството за здравство нема реакција од пациенти за недостиг на ниту еден конкретен лек. Министерството продолжува со континуирано обезбедување терапија за сите пациенти, вклучително и на пациентите со ретки болести“ – стои во соопштението од Министерството за здравство.
За да се надминат проблемите, Министерството го смени моделот за набавка, па распиша тендер за набавка на лекови за три години. Регистрираните пациенти ќе имаат терапија во континуитет, исто како и новооткриените случаи.
Наташа Јанчиќ-Менковски