Современа модулаторна терапија е достапна за 126 пациенти со цистична фиброза, вклучително и деца над две години
Современата терапија за цистична фиброза сега ја примаат 126 пациенти во земјава, наспроти тројца во 2021 година. Терапијата е достапна за сите пациенти што ги исполнуваат медицинските критериуми, вклучително и деца од двегодишна возраст и пациенти со ретки генетски мутации.
Министерството за здравство денеска го претстави напредокот во третманот на цистичната фиброза во земјава. Проширувањето на пристапот до современата CFTR-модулаторна терапија, како што е наведено, е овозможено со зголемениот буџет на државата и на Фондот за здравствено осигурување, како и со преговорите со производителот „Вертекс“.
Развојот на третманот се одвива постепено во изминатите пет години. Во 2021 година, со условен буџет од Фондот, терапијата ја добиле првите тројца пациенти. Потоа следувало воведувањето на „Трикафта“, најнапред кај пациенти со напредната белодробна болест. До крајот на 2023 година терапија примале 12 пациенти, а во 2024 година таа станала достапна за сите подобни пациенти над 12 години, со вклучување и на децата од 6 до 11 години.
Во земјава денес се регистрирани 138 пациенти со цистична фиброза, од кои 126 примаат современа терапија. Македонија е дел од Европскиот регистар на пациенти со цистична фиброза, преку кој резултатите се следат и споредуваат со европските стандарди.
Македонските центри за цистична фиброза се дел од Твининг-проектот на Европското здружение за цистична фиброза. Педијатрискиот центар соработува со Универзитетската болница „Шарите“ од Берлин, а развојот на службата за возрасни е поддржан од Кралската болница „Папворт“ од Кембриџ.
Европските експерти оценуваат дека во изминатиот период има значителни подобрувања во условите за лекување, стручноста на медицинскиот кадар и исходите кај пациентите. Според пулмологот Чарлс Хаворт од „Папворт“, современите CFTR-модулатори придонесуваат пациентите да имаат подобар квалитет на живот и подолг животен век.
Како пример за ефектите од терапијата е посочен пациентот Фики Гаспар, кој пред третманот користел кислородна поддршка и поминувал повеќе месеци во болница. По терапијата, како што вели, престанал да користи кислород, а белодробната функција му се зголемила од 15 на повеќе од 55 проценти. Денес работи со полно работно време, има семејство и може да спортува.
Како следни чекори се најавуваат формирање центар за возрасни пациенти со цистична фиброза и воведување на лекот „Алифтрек“, кој е во постапка на регистрација во земјава и е наменет за пациенти со повеќекратни мутации.