Лицата со ретки болести бараат подобар пристап до терапија

Од пред неколку години лекот за мускулна дистрофија кој ја успорува болеста е спас за пациентите, и надеж за нивните семејства. Но Ване Петридов чиј син ја има оваа дијагноза е лут бидејќи лекот сè уште го нема во државата. Според него, несфатливо e да се чека да поминат две години од одобрување на лекот во ЕУ, па да се донесе кај нас. Во меѓувреме ја нема ни терапијата којашто ја добивале овие пациенти, а замената предизвикува контраиндикации.

Битките на пациентите со ретки болести не запираат, и кога има пари за терапија и кога тендерот ќе заврши, чекаат 4-5 месеци да добијат лек.

Апелираат до надлежните, навреме да ја набават терапијата, се приближуваат празниците и ако до 15 декември не се завршат процедурите, во јануари и февруари ќе останат без лекови.

По примерот на децентрализацијата на терапијата за мултиплекс и тие бараат да ја добиваат блиску до местото на живеење бидејќи патувањето во Скопје е голем трошок и мака.

Наташа Јанчиќ Менковски