На Македонија и е потребна национална стратегија за ретки болести!
Соодветна нега и физикална терапија ќе помогнат во лекувањето, иако лекарствата се доста скапи. Во Македонија се регистрирани околу 40 различни дијагнози..
Рано дијагностицирање и сеопфатно истражување се приоритетите во борбата со ретките болести. Алажил синдром, болеста на Гоше се дел од овие болести кои се најчесто наследни и справувањето со нив е навистина голем предизвик, особено во раните стадиуми на Клиниката за детски болести.
Соодветна нега и физикална терапија ќе помогнат во лекувањето, иако лекарствата се доста скапи. Во Македонија се регистрирани околу 40 различни дијагнози, за кои првата дама и почесен претседател на Европската организација за ретки болести, Маја Иванова, се надева на се поголема поддршка од Фондот за здравство и набавка на лекарствата.
Велат најголем успех на еден лекар е одредено заболување да биде именувано по токму по нив. Зив Ларон очекува и пронаоѓање на лекот за рак.
„Луѓето кои боледуваат од Ларонов синдром не можат да заболат од рак. Тоа ни го покажаа резултатите од истражувањето на 99 пациенти со ваква ретка болест спроведено во еквадор. Затоа се испитува дали кај овие луѓе се наоѓа и лекот против рак“, изјави Зив Ларно, доктор- научник.
Еден на две илјади луѓе боледува од ретка болест. Во светот бројката достигнува 350 милиони.
Лука Андреев