Раната дијагноза и терапијата- најважни за пациентите со ретки болести

Раната дијагноза и терапијата се најважни за пациентите со ретки болести- велат од здружението „Живот со предизвици“. Во земјава има лекови за овие пациенти, а болеста најчесто се открива во рана возраст. Од здружението велат проблeм е што многу од болните не се запишани во регистарот.  

„Ретко се случува болеста да се открива после 10-20 години, но и такви случаи има. Затоа ги поттикнуваме пациентите секогаш да бидат упорни, никогаш да не прифаќаат дека немаат дијагноза, дека не ја добиле дијагнозата. Ете во програмата се издвојуваат средства за дијагноза“, вели Весна Алексовска, претседател на Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“.     

80 проценти од ретките болести се генетски наследени- велат лекарите. Можaт да се појават и во подоцнежните години, но и да се најде во многу чести заболувања. 

„Ретка болест може да се најде и во некои многу чести болести. На пример дијабетес мелитус е честа болест и во Македонија има 100 илјади заболени, но некои форми на шеќерна болест се навистина ретки и тие треба да се откријат бидејќи во некои случаи за тие има посебен лек“, изјави д-р Зоран Гучев, Клиника за детски болести.

„Лековите постепено доаѓаат и тоа оние софистицираните и комплицираните кои што преку тендерската процедура преку Министерството за здравство веќе ги имаме,  а се делат преку Клиниката за детски болести. Би ми било драго да ја прошириме палетата на лековите што се даваат“, изјави д-р Аспазија Софијанова, претседател на Комисијата за ретки болести.

Околу 160 пациенти се запишани во регистарот за ретки болести, вели Софијанова.  Листата ќе се надополнува постојано.

Андријана Атанасовска