Подобар третман и поголема достапност до терапија за болните од цистична фиброза
Околу стотина пациенти во земјава боледуваат од цистична фиброза. Ретко заболување што ги напаѓа белите дробови. Болните бараат подобар третман и поголема достапност до терапијата, од која голем дел ја нема на позитивната листа...
Ивана има цистична фиброза, ретка болест од која страдаат белите дробови. Вели - борбата е тешка. Голем дел од терапијата ја нема на позитивната листа, па пациентите сами ја плаќаат.
„Витамини и суплементи во исхраната не ни се достапни од државата, мораме сами да си ги купуваме. Имаме одредена терапија која ни е достапна и се надеваме на освојување на работите кои не се достапни да можеме да ги користиме и да го почувствуваме бенефитот од нив“, вели Ивана Атанасовска, член на Здружението за цистична фиброза.
„Немавме пристап до едуциран физиотерапевт, немаат пристап до мултивитаминската терапија, мултикалориски додатоци во терапијата. Немаат пристап до одредени медицински мерки, како што е трансплантацијата“, изјави Снежана Бојчин, претседател на Здружението за цистична фиброза.
Од Здружениeто за цистична фиброза велат за разлика од земјава, во европските држави терапијата е подостапна, со што на болните им се зголемува животниот век.
„Откако ќе им се дијагностицира болеста, овие пациенти живеат околу 30 години. Секој пациент има адаптиран третман, односно пулмолози, нутриционистите, физиотерапевтите поединечно ги анализираат исхраната и вежбите на пациентите на дневна основа“, вели Каролин Дејли, Француско здружение за цистична фиброза.
Земјава има центар за третман на цистична фиброза. Лекарите велат дека се воведуваат нови стандарди. Директорот на Институтот за белодобрни заболувања – Козле очекува да се надминат проблемите.
„Сите пациенти се изолирани, сместени во апартмани во кои имаат посебен тоалет и имаат можност да нарачаат храна што ја сакаат, а тоа го води нутриционист. За првпат имаме лекување од педијатри, плулмолози, а за возрасните е во тек преземање на интернисти и пулмолози. Имаме мултидисциплинарен тим кој има над 20 луѓе“, изјави д-р Оливер Зафировски - директор на Институтот за белодробни заболувања- Козле.
Цистична фиброза е најчестата, животозагрозувачка ретка болест. Во земјава околу 100-тина пациенти живеат со ова ретко заболување. Најстариот има 42 години.
Андријана Атанасовска