Потребен е Центар за пациентите со ретки болести

Со лек за комбиниран третман 37-годишната Ѓурѓица Ќаева денеска дише без апарати. Таа веќе четири години се бори со пулмонална хипертензија. Ретка болест поради која пациентите остануваат без воздух. Менувањето на терапијата и интервентниот увоз на лекот е причината поради која таа е жива.

Осум пациенти во земјава се соочуваат со оваа болест. Доколку не добиваат соодветна и навремена терапија не можат да живеат повеќе од две и пол години.

Претседателката на Комисијата за ретки болести вели, мора искуствата од развиените земји да се пресликаат и во Македонија, да се пристапи кон секој пациент поединечно и да се бара лекот. Таа се залага и за отворање центар во кој пациентите ќе добијат целосен медицински третман.

140 пациенти во земјава се соочуваат со некоја ретка болест, покажуваат податоците од Националниот регистар. Според лекарите не само кај децата и во подоцнежните години може да се открие заболување кое е ретко. Од 5 до 8 проценти од популацијата може да се очекува откривање на некоја ретка болест.

Наташа Јанчиќ