Иновативните лекови- надеж за пациентите со ретки болести
Под интернационалното годинешно мото „Со истражување можностите се неограничени“ Националната Алијанса за ретки болести под капата на Европската организација на ретки болести, се вклучи во одбележувањето на Денот на овие болести. Првите луѓе на македонските здруженија велат дека последниве две години финансиски е зголемена прогамата за лекови за ретките болести, но тоа е далеку од вистинските потреби на пациентите.
Животот на пациентите и семејствата со ретки болести е исполнет со многу предизвици и проблеми. Дури и на глобално ниво иновативните лекови се нивната единствена надеж. Регистрирани се околу 8.000 вакви болести, но за жал за многу од нив сѐ уште се трага по адекватни лекарства. Од пред две години Министерството за здравство финансиски ја зголеми програмата и за прв пат дел од пациентите имаа можност да го почувствуваат бенефитот.
„Во тие две години обезбедени се 29 лекови за над 15 дијагнози. Оформен е и регистар во кој се регистрирани над 400 пациенти и внесени се над 70 дијагнози“, изјави претседателката на здружението „Живот со педизвици“, Весна Алексовска.
Добиени се некои работи, но тоа не е доволно. Веќе има 70 нови иновативни лекови и треба поголема флексибилност во одредувањето на временската рамка за набавка, посебно за реткте ракови и заболувањата на црниот дроб, велат претствниците на Националната алијанса.
„Еве објавија ќе се воведат шест нови лекови на онкологија, сметаме дека тоа е многу малку за овие ретки ракови и таа бројка траба да биде поголема“, вели Алексовска.
„За црнодробните заболувања ние немаме лекарства, на светско ниво првите се произведени пред две години и се надеваме дека за скоро ќе ги имаме и ние“, изјави претседателот на Хепар центарот, Милан Мишковиќ.
Со цел подигање на јавната свест за ретките болести, претставниците на националната алијанса на Широк сокак делеа флаери, а одбележувањето на Светскиот ден ќе го заокружат во вторник, со слични настани во Скопје и Охрид. Велат дека ќе добијат и поштенска марка со интернационалното лого „Со истражување можностите се неограничени“.
Стевче Митревски