Пациентите со ретки болести бараат нови лекови на позитивната листа
Да не се дискриминираат пациентите со ретки болести, за сите да има лекови и тие да бидат донесени навреме бидејќи некои од овие болести се животозагрозувачки, апелираат здруженијата на Денот на ретки болести. Во Македонија се уште нема регистар за лицата со ретки болести, но се претпоставува дека околу 400 лица живеат со некое ретко заболување.
Пациенти со ретки болести велат дека се дискриминирани на пазарот на трудот. Еден од нив е Јосиф, магистер по фармација, но сѐ уште невработен. Тој има ретки нарушувања на кожата. Се определил за оваа струка со надеж дека ќе придонесе во пронаоѓање на лекот.
„Болеста се карактеризира со испукнатини на кожата, изразено црвенило и влијае врз квалитеот на животот поради симптомите и одредени ограничувања и третманот. Лицата со ретки болести се дискриминирани, бидејќи некои лица мора да ја примаат терапијата во точен временски период, можеби тие тогаш се на работа и мора да отсуствуваат“, вели Јосиф Мишевски.
Нови лекови за ретки болести да се стават на позитивната листа- бараат од Алијансата. Според нив, постојано има нови пациенти кои се соочуваат со проблеми поради терапијата. Побараа и побрзо одредување на дијагнозата.
„Најважна е редовната терапија, навреме да се објавуваат тендери, да не се доцни, затоа што имаме лошо искуство. Кај некои пациенти терапијата доцни. Кога станува збор не само за ретки болести, туку за која било болест има лекови кои мора да се примаат редовно без кои не може да се живее“, изјави Ребека Јанковска Ристески, претседател на Националната алијанса за ретки болести.
„Во Србија неодамна е донесен „Зоин закон“ каде што доколку во рок од шест месеци не се постави дијагноза во државата, пациентот се испраќа во странство каде што таа дијагноза би можела да се воспостави. Друга алтернатива е доколку во државните институции нема услови за дијагноза, можеби има приватна институција која ноже да го направи тоа“, вели Ања Босилкова- Антовска, потпретседател на Националната алијанса за ретки болести.
Од Клиниката за детски болести, пак, велат дека наскоро на позитивната листа ќе биде ставен нов лек за мускулна атрофија.
„Знаејќи колку е скапа оваа терапија Клиниката има обезбедено услови за таа да може да се дава на пациентите. Не застануваме тука. Ова е само почеток, нашата идеја е да одиме напред во спроведување и давање на оваа терапија“, изјави д-р Аспазија Софијанова, директор на Клиниката за детски болести.
Од АСијансата велат дека сѐ уште немаат официјални податоци колку луѓе, заболени од ретки болести, има во Македонија. Се проценува дека се околу 400. Ретките болести се карактериризираат со широки спектар на нарушувања, кои варираат од болест до болест, но и од пациент до пациент.
Андријана Атанасовска