Болните од ретки болести бараат обезбедување соодветна терапија
Пред Светскиот ден на ретките болести, невладини организации во Битола излегоа со апел за обезбедување соодветна терапија за пациентите. Болните ги чекаат иновативните лекови. Од надлежните побараа проширување на листата...
Освен за пациентите ретките болести се голем товар и за семејството. Мојот внук од својата петта година боледува од болеста Мукополисахариоза и е едно од трите деца во Македонија со ваква дијагноза, вели бабата Славица Стојановска. Веќе девет години момчето не зборува и не е свесно. Лечењето е инфузивно, еднаш неделно. Сега го чекаме новиот лек кој треба да даде ефекти и на мозокот, вели бабата.
„Чекаме одговор за новиот лек кој директно се става преку рбетниот столб и оди директно во мозокот. Па мислам со помош на лекарите и божјата волја ќе го добиеме лекот што значи живот за мојот внук“, вели бабата Славица Стојановска.
Од Хепар центарот, апел за иновативна терапија за хепатитот на црниот дроб. За една година има 18 вакви случаи. Меѓу нив и еден 25 годишен сограѓанин.
„За кратко време направив две трансплатаци и апелираме со цел да не дојдеме во ситуација за трета трансплантација туку со набавка на иновативните лекови да се спречат дополнителните несакани последици“, вели првиот човек на битолскиот Хепар центар, Милан Мишковиќ.
Во земјава, според неофицијалниот регистар од пред три години откриени се над 450 пациенти.
„Главно се рабти за 40 дијагнози или 80 основни дијагнози, за 18 се набавуваат 30 различни лекови, за останатите се трага по нови лекови“, вели претседателот на здружението за ретки болести „Живот со предизвици“, Весна Алексовска.
Иновативните лекови се проблем и на светско ниво. Од регистрираните 8.000 ретки болести, само за пет проценти има соодветна терапија.
Стевче Митревски