Февруари- месец на лицата со ретки болести
Да си подадеме рака, да ги запознаеме ретките болести. Вака здружението „Живот со предизвици“ ги најавува претстојните активности кои треба да ги актуелизираат прашањата за пациентите. На отворени дискусии ќе бараат одговор дали има лек и колку е истиот достапен. Како пацинетите ја добиваат дијагнозата, кои се предизвиците и проблемите...
Во земјава има околу две илјади луѓе со ретки болести и приближно 100 различни дијагнози. Уште од почеток се соочуваат со најразлични проблеми: дали има лек за нив, колку е достапна терапијата и колку чини. Здружението „Живот со предизвици“ почнува кампањата под мотото „Многу сме, ретки сме, силни сме!“ за да се подигне јавната свест за овие пациенти.
Министерството за здравство инфомираше дека е зголемен буџетот за програмата за ретки болести, се воведуваат нови лекови за разни дијагнози.
Електронскиот регистер за ретки болести го олеснува функционирањето на оваа програма. Филипче вели дека преку него се има точен увид колку има од одреден лек, каде се наоѓа и како се дистрибуира до пациентите.
Александра Спировска