Навремена и точна дијагноза- најголем проблем за луѓето со ретка болест
Потребата од навремена и точна дијагноза, ова е еден од најголемите проблеми со коишто се соочуваат луѓето што живеат со ретка болест. Пандемијата им создаде дополнителни проблеми, особено на оние кои приватно набавуваат лекови од странство. Во земјава официјано како пациенти со ретка болест се водат 575-мина, но се верува дека бројката е поголема. За само пет проценти од ретките болести има терапија...
Најгорчливиот проблем на децата заболени од ретки болести е навремената, точна и бесплатна дијагноза, процес што долго трае, бидеќи голем број од ретките болести се слични со други кои секојдневно се среќаваат. Ова беше речено на денешната прес конференција со која беше најавена третата сезона од проектот „Ги запознаваме ретките болести“. При тоа беше посочено дека и во време на пандемија здравствените власти обезбедиле соодветна терапија за лицата со ретки болести.
„За време на ковид кризата можам слободно да кажам дека пациентите не се соочија со проблеми од типот на тие лекарства кои што одеа од програмата на ретки болести. Меѓутоа знам дека имаше некои мали проблеми околу тие пациенти кои што набавуваат приватно лекови од странство бидеќи границите беа затворени“, изјави Гордана Лолеска-Проект „Ги запознаваме ретките болести“.
Иако официјално се регистрирани 575 лица со ретки болести, некои информации говорат дека нивната бројка е три пати поголема. Тоа е така бидеќи тешко се препознаваат и дијагностицираат, а за повеќето од болестите нема лек.
„Само за 5 проценти од ретките болести има терапија. Значи имаме голем број на пациенти кои ги дијагностицираме, но не можеме да им дадеме соодветна терапија, каузална терапија која што би ја стопирала или излекувала болеста. Затоа што во светот не постојат“, вели проф. д-р Иван Барбов-Директор на Клиниката за неврологија.
„Дијагностичките одисеи се секако големи, мислам постојат студии во светот, јас повеќе знам за Австралија каде што не е невообичаено луѓе по 10 и 15 и 20 години да талкаат по дијагноза, ние сега имаме нови технологии во генетиката. Вие знаете дека овие нови технологии со следна генерација на дијагностицирање и кај нас стануваат достапни“, изјави д-р Тодор Арсов.
Што се однесува до вакцинирањето на лица со ретки болести лекарите се едногласни.
„За деца и кај здрави деца вакцините кои што се на пазарот и онака не се валидирани, не се дозволени за возраст по 16 години. Впрочем кај децата кличичката слика е асомтоматска или многу блага“, изјави проф. д-р Велибор Тасиќ.
Проектот „Ги запознаваме ретките болести“ ќе започне вечерва со осветлување на Самоиловата тврдина во знак на подршка на лицата кои се борат со ретки болести.
Сашо Нелоски