Потребена е национална стратегија за решавање на проблемите на лицата со ретки болести

Над 350 пациенти со ретки болести во Македонија секојдневно се среќаваат со многубројни проблеми од дијагноза до терапија, којашто за повеќето е прескапа, или ја нема. Се уште нема дефиниран регистар. Затоа пациентите решија да се обединат во Национална алијанса и заедно со неколку балакански земји потпишаа Манифест наменет за надлежните институции за побрзо решавање на проблемите.

„Овој Манифест ќе биде испратен до сите институции и со него бараме во Македонија да се направи национален план, да се усвои планот кој ние веќе го напишавме, и сакаме тој план да се имплементира, бидејќи само така ќе стигнеме до систематски решенија. Само така ќе може да се направи официјален регистар на сите пациенти и да се дознае реалната состојб“, изјави Весна Алексовска, претседател на здружение за ретки болести „Животни предизвици“.