Болните од ретки болести бараат подобар третман
Над 350 пациенти со ретки болести во Македонија секојдневно се среќаваат со многубројни проблеми од дијагноза до терапија, којашто за повеќето е прескапа, или ја нема. Се уште нема дефиниран регистар. Затоа пациентите решија да се обединат во Национална алијанса и заедно со неколку балкански земји потпишаа Манифест наменет за надлежните институции за побрзо решавање на проблемите...
Петнаесет годишната Викторија има ретка болест. Мускулите и се стврднуваат како коски. Нема лекови за болеста ФОП. Неподвижна е. Сепак, секој ден поминува 6 километри од Балинци до училиштето во Валандово.
„Тежок е животот, не ми е лесно“, вели Викторија Пенова.
„Патот беше тежок зашто многу ретка болест е. Во Македонија има само еден или двајца. Тешко се утврдува дијагнозата. Нејзиното испитување беше 5-6 месеци, дојдоа до дијагнозата, лекови нема,значи терапија не постои за оваа болест“, објаснува Блаже Пенов, татко на Викторија.
Уште над 350 пациенти се борат со проблеми. Регистерот на болести се уште не е готов.
„Планот има околу 50-тина тестови за отркивање на реалативно почестите, ретки болести“, изјави д-р Дијана Плавеска Каранфилска, генетичар од МАНУ.
Пациентите се здружија во Национална алијанса. Напишаа Манифест наменет е за надлежните со барања за нивните потреби.
„Мора да соработуваме за да изнајдеме најдобри решенија и да им помогнеме на пациентите да имаат поквалитетен живот“, нагласува Весна Алексовска, претседател на здружение за ретки болести „Животни предизвици“.
Фондот обезбеди терапија за неколку групи пациенти. Министерството има програми, но нема доволно пари за сите.
Соња Стојановска