Зборувај гласно направи промена! Ова е мотото на светскиот ден на хемофилијата
Хемифилијата ја нарекуваат и кралска болест. Ја имало во лозата на кралицата Викторија, на Романови, Џингис-кан,како и Линколн, Мајка Тереза и Ричард Бартон
Хемифилијата ја нарекуваат и кралска болест. Ја имало во лозата на кралицата Викторија, на Романови, Џингис-кан,како и Линколн, Мајка Тереза и Ричард Бартон. Главно се јавува кај мажите, а жените се носители на генот. Во светот има 420 000 хемофиличари, а во Македонија 300. За среќа денес имаат соодветна и достапна терапија за нормален живот .
Мирсад е еден од 300 хемофиличари во Македонија и со своите 14 години реши со гордост да зборува за своето јунаштво во борбата со хемофилијата од која не боледува никој друг во неговото семејство. Зема профилакса. Од 6 години сам си става инјекции.
„Горд сум што сум хемофиличар и што сам научив да се боцкам за да живеам нормално“-вели 14 годишниот Мирсад.
Порано хемофиличарите имале многу проблеми соочени со инвалидност поради несоодветна терапија и тешки оштетувања на зглобовите на нозете предизвикани од внатрешни крвавења. И Светлата Стеванова од Битола раскажува за тешките години со трауми кои ги преживувале заедно со двата сина коишто се хемофиличари. Несоодветната терапија довела до многу операции, страдања и болки.
„Сега не е така,разликата е евидентнта. Ги чувствуваме благодетите од концентратите што ги имаме во фрижидер, но посакувам да беше вака и пред 20-30 години“-раскажува Светлана.
Денешните генерации имаат повеќе среќа со 8 бесплатни препарати, достапни здравствени услуги во европски признат центар за хемофилија, како хируршки и други интервенции.Затоа порачуваат гласно да се зборува и да се живее без предрасуди.
Хемифилијата ја нарекуваат и кралска болест. Ја имало во лозата на кралицата Викторија, на Романови, Џингис-кан, како и Линколн, Мајка Тереза и Ричард Бартон. Главно се јавува кај мажите, а жените се носители на генот. Во светот има 420.000 хемофиличари, а во Македонија 300. Неможноста за коагулација на крвта и внатрешните крвавења трајно им ги оштетуваат зглобовите,а денес со терапија може да живеат нормален живот. Апелираат да се зборува гласно и без предрасуди.
Соња Стојановска