Доцнењето со тендерите предизвикува недостиг од лекови
Иако во последните години е постигнат голем напредок во обезбедување на лекови за лицата со ретки болести, доцнењето со тендерите предизвикува повремен недостиг од соодветна терапија за пациентите. Во земјава има над 650 лица со ретки болести, а во регистарот за третман се евидентирани 72 типа на болести и исто толку лекови…
Најсериозниот проблем со кој се соочуваат лицата со ретки болести, а кој со години се провлекува и за пациенти со други хронични заболувања е немањето на терапија во одредени периоди од годината поради доцнењето на тендерските постапки. Исто така со големи проблеми се соочуваат родителите на лицата со мускулна дистрофија кои имаат незначителна поддршка од државата, но сепак мораат 24 часа да им бидат поддршка на своите деца.
„Секоја година тендерските постапки за лекови доцнат, се одолговлекуваат и на крајот пациенти остануваат по месец, два или три без терапија. Значи тоа се случува кај сите, не само кај ретките болести. Не се случува само со програмите на министерството за здравство туку се случува и со набавките што ги вршат самите клиники и болници“, вели Весна Алексовска, претседател на Здружение „Живот со предизвици“.
„Немаме баш никаква помош. Единствена работа што дечињата треба да ја извршуваат се физикалните вежби и тие ги сносиме на сопствен товар. Во школите пристапите се несоодветни, училници нема, тоалети нема за нив, бањско лекување следи само за нив. Родителите да речеме ако треба да бидат со нив на бањско лекување треба да си платат од џеб“, додава Ване Петридов, претседател на Здружение „Мускулна дистрофија Македонија“.
Во обезбедување на лекови за ретките болести сме чекор понапред од земјите во регионот, рече на отворањето на Конференцијата за ретки болести министерот за здравство Беким Сали. Лекарите посочија дека раната дијагностика на пациентите ќе им овозможи квалитетен и сигурен живот.
„Во делот околу стручниот кадар го имаме, во делот околу дијагностиката малку повеќе ќе поработиме на новите инструменти коишто практично побрзо ја дијагностицираат, не да чекаат пациентите подолг временски период. Затоа ја вклучуваме Детската клиника заедно со МАНУ каде што генетиката е доста важна за да може да ни ја даде подлогата, бидејќи 85 проценти од пациентите се деца и генетската подлога зашто практично се различни на некој начин од другите е токму начинот на којшто ќе поработиме во иднина“, изјави проф. д-р Аспазија Софијанова-претседател на Националната комисија за ретки болести.
На конференцијата беше речено дека социјалните услуги за пациентите со ретки болести се непостоечки. Не им следува ништо врз основа на ретка болест поради што мора да се пријават како пациенти со посебни потреби или со некој инвалидитет.
Сашо Нелоски