За Ивана болеста не е пречка да им помага на другите

Триесет годишната прилепчанка Ивана Атанасоска, има цистична фиброза и чека државата да ѝ помогне, да набави модулаторна терапија, а за тоа време таа учи знаковен јазик, за да им помогне на оние кои не слушаат.  Пред некој ден го заврши и четвртиот степен, од вкупно шест, па со нетрпение чека да им излезе во пресрет на глувите и наглувите лицата. Но, за жал како да нема кој да им помогне на институциите да ја слушнат Ивана и другите пациенти со цистична фиброза на кои од ден на ден им се влошува здравјето. Тие дневно треба да се испијат 30 таблети, 6 пати да се инхалираат, мора да имаат 5 хиперкалорични оброци, како и задолжителни  физикални терапии.

Како изгледа Вашето секојдневие, од што мора да се откажете и како треба да ги приспособите активностите поради ретката болест која ја имте, цистична фиброза? Може ли да излегувате, патувате, да правите исто што и Вашите врсници на триесет годишна возраст?

За да го објаснам подобро живеењето со цистична фиброза ќе направам една паралела со тие две недели од животот на пациентите кои прележаа Ковид- 19 на почеток на пандемијата, кога сè уште не постоеа вакцини и кога клиничката слика беше многу потешка. Со секојдневна борба за здив, исцрпувачко кашлање, немање на апетит, многу лекарства, инхалаици, страв и неизвесесност за секој нов ден. Кај нас тоа трае многу подолго од две недели, за жал, таков е нашиот живот постојано, немаме одмор за викенд или празник.

За разлика од другите луѓе кои денот го започнуваат со кафе или чај, јас се будам со кашлање и половина час правење физикална терапија. Се случува да имам и непроспиени ноќи заради отежнатото дишење и постојано кашање, па се преместувам во друга соба за да не му сметам на сопругот кој треба наредното утро да биде работоспособен и наспан. Со секое внесување на храна земам од 2- 6 капсули ензими кои го помагаат варењето на храната и тоа на дневна основа би биле 20-тина капсули, дополнително витаминска терапија, орални антибиотици, 2 пафа спреј вентолин, 2 пафа со друг спреј, уште две прскања во нос за синуси, антибиотска инхалација после физикална, пробиотици, лекови за оджување на црниот дроб, желудникот, уште една инхалациона терапија со физикална, лекови  за остеопороза  и инсулинска терапија (пропратни дијагнози кои со текот на годините ги добиваме заради цистичната фиброза) и пред спиење уште една инхалација. И сигурно голем дел веќе се изморија од што го прочитаа сето ова, а не пак истото да се живее и практикува постојано. Како и да е, гледам колку можам сите овие активности да не ме спречуваат да функционирам иако на моменти е многу заморно. Кај сите роднини и другари имам оставено по едно кутивче со ензими и најчесто функционирам со аларми за да не пропуштам некој лек. Ми се случило да инхалирам дури и во парк во Холандија, кога бев на екскурзија со друштво бидејќи во тој момент сè уште немавме сместување.

Но, она што е многу важно во живеењето со ЦФ е дека стабилноста на состојбата може за час да се промени. Во еден момент спремате свадба - рок забава, а во друг момент ви се влошува состојбата до тој степен што треба да бидете хоспитализирани, со константно кревање на температура, замор, нагло слабеење и многу кашлање. Бидејќи стануваше збор за неколку денови пред забавата, морав да правам две дополнителни инхалации на тие три постојани кои ги имав. Па во 18 часот пред приемот на гостите јас морав да инхалирам и да правам физикална терапија за да можам полесно да ја поминам вечерта. Два дена по забавата веќе бев во болница на редовна двонеделна венска терапија.

На колку години Ви е дијагностицирана ЦФ, кога станавте свесни, дека секојдневието нема да Ви биде исто како на Вашите врсници? Какво искуство беше тоа за Вас?

Состојбата ми е дијагностицирана на двомесечна возраст. Во деведесеттите и немало многу информации како што ги има сега. На повидок немало терапија која може да направи директна промена на причинителот на болеста. Она што било на расолагања биле само дел од антибиотиците за венска и орална употреба. Сепак надежта на моите родители и желбата нивното дете да доживее адултна возраст мислам дека има одиграно голема улога. Се сеќавам дека како мала мајка ми и татко ми ми правеа театарски претстави зад фотелја со куклите, каде и мечето кашла па мора да оди на лекар ама секогаш има друштво и поддршка од другите другарчиња, дека тоа е за негово добро, за да биде здраво и да може безгрижно повторно да трча и игра. Можеби затоа и ја прифаќав состојбата како некоја нормала, нешто што иако е непријано да се направи е за наше добро.

Имав повеќе тешкотии кои се јавуваа периодиочно во знависност од тоа со какви работи се соочиував во даден момент но можеби основно и средно училиште ми беа токму годините каде учев најмногу да се прифатам себеси. Кај дел од пациентите со цистична фиброза меѓу кои бев и јас се појавува проблем со растот, односно морав да примам хормонска терапија за стимулирање на растот. Имаше голема физичка разлика меѓу мене и другите соученици која стана значително поголема почнуваќи од 5-то одделени па се до 3-та средно. Меѓутоа, од тие и слични моменти сфатив дека мојот живот ќе се разликува по одредени сегменти од животот на моите пријатели, но во никој случај дека нема да биде помалку вреден.    

Вие сте невработена, а сте факултетски образована. Дали ЦФ е причината поради која не работите?

Да, завршив факултет на Институтот за етнологија и антропологија на ПМФ и сум дипломиран етнолог и антрополог. За жал сум невработена, но не по моја одлука, напротив, аплицирам секаде каде сметам дека сум соодветен кандидат со моето образование и наобразби, но секогаш без успех. Како антрополог кој треба да ги увиди и укаже на недоследностите кои постојат, што ги вклучуваат луѓето од секој аспект, постојано и постојано посочувам дека имаме недостиг (како лица со ретка болест, со посебни потреби) од социо-економска закрила од државата. Приватниот сектор функционира врз други принципи- за поголеми профити со помали загуби, што не соодветствува со нашите можности за работа, па често наши пациенти ги бркаат од работното место кога имаат потреба од две неделнита хоспитализација по неколку пати во годината. Поради сето ова, голем дел од нас се економски зависни од некој друг (родител или сопружник) да им купи лекови, храна, да им плати сметки за живот што сметам дека е недозволиво. Гледано од еден друг подлабок аспект тоа може да создаде економска и психолошка зависност или да ескалира во економско насилство, посебно кај жените (девојките) кои често се изоставени и од наследството во фамилијата, а се со посебни потреби.

Од мојот личен пример можам да кажам дека државата не само што не го помогнала моето вработување туку и го опструирала во повеќе наврати кога се вработувале кадри со пониско и понесоодветно образование од моето, на огласи во државни институции каде сум аплицирала и во кои ги исполнував условите.

ЦФ е ретка болест, т.е. генетска состојба, која се добива со наследување на два дефектни гена од двајцата родители. Во Македонија има околу 140 пацинети со оваа болест. Вие сте претседател на Асоцијацијата за ЦФ, за што се залагате кои се проблемите и потребните на овие пациенти?

За жал ние не се бориме само со болеста туку и со институциите, наместо тие да бидат наши сојузници. Секој изминат ден се соочуваме со нови предизвици, а стари проблеми. Асоцијацијата за цистична фиброза изминатата година водеше активна кампања преку петиција, за да ги поттикне надлежните институции за воведување на модулаторна терапија за сите пациенти. Терапија која од корен ја видоизменува состојбата на пациентите. Собравме над 10.000 потписи во знак на поддшка на петицијата и истите беа приложени и до Министерството за здравство. Зошто сè уште нема обезбедено терапија и дали ќе се обебеди, немаме добиено одговор. Тоа е едно од најгорливите прашања кои не мачат бидејќи станува збор за прогресивна состојба, а секој момент е драгоцен. Со тек на времето се влоши состојбата на повеќе пациенти, некои од нив се и на кислородна поддршка, па оваа терапија ни е единствен спас да ни се подобри здравјето.

Исто така условите во кои се лекуваат пациентие треба да доживеат свој подем. Клиниката за пулмологија и Клиниката за детски болести да се создадат соврмени услови за лекување на пациентите според протоколите за лекување на оваа состојба со формирање на стручни тимови и соодветни и стандардизирани услови за хоспитализација. Посебно поголеми промени треба кај возрасните пациенти. Во моментов се користат само две изолации кои се премалку за 50-тина возрасни пациенти, па се случува ако некој се влоши да треба да почека да се ослободи соба за да може да се хоспитализира. Во иднина се надеваме дека директорите на Клиниките како лица кои се запозаени со стандардите за лекување, и професионалци во својата област ќе изнајдат начин добро да се изменаџира овој пропуст и за кратко време да добиеме она што ни следува, услови според протоколите за лекување на цистична фиброза со формирање на стручни тимови и современа терапија. 

Вие сте во контакт со пациентите од други држави, каков третман имаат таму, кон што треба да се стремиме како држава и општество?

Било која држава ако ја земеме како пример е понапред во третманот кон пациентите со ЦФ од нас. Но, ако треба да истакнам некој кој е од поблиската наша околина тогаш дефинитивно треба да ни бидат пример Словенија, Хрватска и Република Српска кои имаат модулатори за сите пацинти кои според мутациите одговараат за истата.

Исто така, наши пациенти кои се преселени во други европски земји, примаат модулаторна терапија и покрај тоа што не се нивни државјани. Во тоа се гледа големината на државата, да ги препознае потребите на луѓето кои живеат, работат и плаќаат даноци во таа држава, и да им излезе во пресрет со сè што им е потребно и загарантирано како право. На тој начин дојденците ќе се чувстуваат многу поприврзани со странската земја отколку со својата татковина која за жал ги игнорира и ги турка кон пропаст.

Според мене, ние кои сакаме да останеме тука треба да ја продолжиме нашата борба и да не дозволиме оваа земја да не избрка сите, напротив да ја срушиме дискриминација која постои да укажеме на работите кои не се добри и да се избориме за лекокот кој ни следува. Секој од нас треба и мора да добие право на живот и лек зашто тоа на крај е и основно човеково право.

Наташа Јанчиќ Менковски