Лицата со цистична фиброза сè уште чекаат лек

Нема најава кога пациентите со цистична фиброза ќе добијат современа терапија. Станува збор за иновативен и скап лек и парите за неговата набавка треба да ги обезбедат Фондот за здравство и Министерството за финансии.

Од здравство, иако најавуваа решение, сега велат дека топката не е во нивниот двор. Министерот Сали појасни дека овие пациенти не се дел од програмата за ретки болести. Преку оваа програма се финансираат до 20 пациенти со одредена дијагноза.

„Станува збор за околу 60 пациенти, официјално се 8, но пациенти кои имаат предиспозиции генетски да ја примаат таа терапија се околу 60. И тие се надвор од групата на пациенти со ретки болести. И тоа во склоп на буџети на Јавни здравствени установи ќе треба да се усогласи со Фондот за здравствено осигурување и Министерството за финансии затоа што се работи за екстремно скап лек“, изјави Беким Сали, министерот за здравство.

Овој лек го има во соседните земји и пациентите што го добиваат имаат поквалитетен живот. Павлина Манавска деновиве за МТВ раскажа дека терапија прима во Германија. Иако е македонска државјанка, тоа не било пречка да добие лек.

Во земјава има околу 140 пациенти со цистична фиброза, болест која доколку не биде навреме дијагностицирана може да заврши со фатални последици.

Пред 15-тина дена пациентите протестираа пред министерството за здравство, рекоа дека здравствената состојба им се влошува и нема поместување во третманот на болеста кон подобро. Во меѓувреме, опозициската ВМРО-ДПМНЕ ја обвини власта дека не води грижа за пациентите со ретки болести и побара кратење на административните процедури.

Андријана Ѓурческа