Само осум пациенти со цистична фиброза првично ќе ја добијат потребната терапија
Терапија за цистична фиброза за осум пациенти, кои имаат потешка форма на болеста. Министерот Сали се надева дека до крајот на годината лекот „Трикафта“ ќе го примаат 30 пациенти. Лекот ќе се набавува дирекно од производителот, за што се потребни законски измени. Од здружението не отстапуваат од најавениот протест…
Современата терапија или лекот „Трикафта“ првично ќе биде набавен за осум пациенти со цистична фиброза кои се во потешка здравствена состојба – ова го соопшти министерот за здравство по координативниот состанок во финансии. Надежите се дека до крајот на годината овој лек ќе го примаат 30 пациенти. Набавката ќе започне откако ќе се направат законски измени за да може лекот директно да биде набавен од производителот. Сепак, Сали не може да каже кога трикафтата ќе пристигне во земјава, ниту по која цена ќе биде набавен.
„Одиме според итноста на состојбата на овие пациенти. Засега се осум пациенти во потешка форма, за тие се иницираше овој лек, меѓутоа увидовме дека уште 22 други пациенти се во таа фаза на средно-тешка состојба. Ние првичниот пакет го иницираме за 30 пациенти, а после тоа користејќи ја оваа можност за директни преговори, за можност за симнување на максималната цена на лекот од страна на производителот, се надевам дека овој број ќе се зголеми со тек на времето“, изјави министерот за здравство Беким Сали.
Министерот за здравство вели дека не може да потпише писмена гаранција дека ќе го набават лекот како што беше побарано од болните со цистична фиброза. Според министерот за финансии пак, гаранција дека лекот ќе се набави е нивниот збор.
„Тоа што денеска сме пред вас и го соопштуваме и тоа што ќе им се соопшти на нив и тоа што е став на Влада ќе се примени. Така што, тоа е најголемата гаранција дека ова прашање ќе го решиме, тоа што ние сме одговорни јавни личности и носиме јавни функции“, нагласи министерот за финансии, Фатмир Бесми.
Од асоцијацијата за цистична фиброза не се откажуваат од најавениот протест за в сабота напладне.
„Кога ќе ги носат следните одлука, да земат една сламка и да дишат низ неа, за да ја сфатат итноста на нашата ситуација, и се надевам дека во тој случај ќе донесат многу побрзо решение, и ниту еден живот нема да биде загубен“, изјави Ивана Атанасоска од Асоцијацијата за цистична фиброза.
Во земјите од соседството лекот „Трикафта“ им достапен на пациентите и тие имаат нормален живот. Оваа терапија влијае на самата болест, а не на симптомите. Во земјава околу 130 пациенти имаат цистична фиброза.
Андријана Ѓурческа