Светски ден на белодробна хипертензија

04.05.2014 16:11

Пулмоналната хипертензија е ретка болест, една од 25-те дијагнози за кои во Македонија нема никаков третман и никакво лекување обезбедено од страна на државата.

На денешното одбележување на светскиот ден на белодробната хипертензија побарано е да им се овозможи шанса за нов живот со соодветна терапија.

Македонија првпат го одбележа Светскиот ден на белодробната хипертензија. Во срцето на Гевгелија граѓаните истрчаа маратон за поддршка на нивната сограѓанка Гурѓица Ќаева која е една од десетината пациенти со оваа ретка болест во државата. Ако трката им го отежна дишењето на младите кои се вклучија во акцијата, за болните од оваа ретка болест секој нов ден е борба за нов здив.

„Апел до докторите за рана дијагноза, апел до институциите да ни ги дадат лековите што треба да бидат на рецепта“, вели Ѓургица Ќаева- пациент со пулмонална хипертензија

Навременото дијагностицирање е најважно за следење на болеста, велат лекарите. Во Македонија се уште не е регистриран лек за болеста.

„Инаку има проблеми со терапијата, во Македонија нема регистрирано соодветен лек за пулмонална хипертензија. Така да во моментот се оди со вијагра“, објаснува д-р Сашо Ризов.

Национална програма за пациентите кои страдаат од ретки болести, бараат Здруженијата кои се вклучија во акцијата.

„Имаме околу 25 дијагнози за кои немаме никаков третман и никакво лекување кое треба да биде обезбедено од страна на државата. И време е и во Македонија овие пациенти да добијат шанса за втор живот, како што ние го нарекуваме, зашто животот без терапија и животот со терапија не е ист“, вели Весна Алексова- Национална алијанса за ретки болести на Македонија.

Од 500- до 1000 – па и 10 илјади евра во зависност од стадиумот - евра месечно им се потребни на болните за терапија со вијагра. Во тек е процедурата за регистрација на соодветени лекови кои се користат во странство.

 

Катерина Дафчева