Одбележан Денот на ретки болести
Повеќе од 6.000 граѓани во земјава живеат со одредена ретка болест, од нив 200 се третираат со најскапа терапија, велат надлежните. Годинава буџетот е зголемен за две третини и изнесува 850 милиони денари, но и тоа не е доволно...
Навремена дијагноза и достапна терапија за сите пациенти со ретки болести, бидејќи само така може да имаме нормален живот – лицата со ретки болести бараат функционален систем и стратегија за лекување.
„Не треба ние лицата со ретки болести да бидеме препуштени сами на себе и дел од нив сами да ја обезбедуваат терапијата. Тој пат е многу тежок но дел од нас го поминуваме“, рече Јосиф Мишевски, пациент.
„И да видиме нашата стратегија до каде е и што треба внатре да се промени и да ја донесеме веќе еднаш, да знаеме што не чека во иднина, а не да чекаме. И дајте нашиот живот да биде секојдневен како и вашиот и да се мачиме со секојдневни проблеми како немам кафе од сабајле, а не немам терапија“, изјави Весна Алексовска, претседател на Здружението „Живот со предизвици“.
Повеќе од 6.000 граѓани во земјава живеат со одредена ретка болест, од нив 200 се третираат со најскапа терапија, велат надлежните. Годинава буџетот е зголемен за две третини и изнесува 850 милиони денари, но и тоа не е доволно.
„Минатата година воведовме пет нови лекови за пациенти кои навистина имаат потреба од нив. И со интервентен увоз успеавме да спасиме, односно да го подобриме квалитетот на едно дете кое беше на граница на животот и смртта“, изјави проф. д-р Аспазија Софијанова, претседател на Комисијата за ретки болести.
„Останува уште многу да направиме, повеќе од половина од пациентите немаат дијагноза, треба да се воведат нови стратегии и да се воведе секвенционирање на целосниот геном“, изјави проф. д-р Дијана Плашеска Каранфилска, МАНУ.
Скапата дијагноза, терапија и малиот број на пациенти придонесува овие пациенти да бидат невидливи во системот во многу земји – рече сопругата на претседателот Пендаровски.
„Сè уште нема системско, законско решение за проблемите со ретките болести што доведува до обесправување и маргинализација. Поради тендерските постапки, доцнење на лековите многу пациенти за жал ја губат битката“, изјави Елизабета Ѓоргиевска, сопруга на претседателот на државата.
Медицината оди напред, а предизвик е иновативната терапија – беше констатирано на светскиот ден на лицата со ретки болести.
Андријана Ѓурческа