Здравство

Навремена дијагноза за нормален живот, бараат болните од Вилсон

08.10.2023 16:52

Лицата кои имаат ретка болест Вилсон секоја година се соочуваат со ист предизвик-дали Министерството за здравство во програмата ќе предвиди терапија и за нив...

И Маја и Ања имаат лично искуство со Вилсоновата болест. Но, Маја е пример што значи кога таа нема да се открие навреме – пред девет години нејзиниот син ја загуби битката со оваа болест. И покрај симптомите, лекарите не успеале навреме да постават точна дијагноза, болеста е откриена постхумно. Набрзо следувал нов шок за Маја, кога истото генетско заболување било дијагностицирано и кај ќерка и.
 

Лекарите навреме да ја дијагностицираат болеста затоа што доколку се открие во рана фаза, со терапија пациентите можат да имаат нормален живот – потсетува Ања која е пациентка со Вилсон. Вели, има напредок, но проблемите не се целосно решени. Лекот го има – но пациентите секоја година се пред ист предизвик дали терапијата ќе се најде во програмата за ретки болести. Дијагностичките мерки не се достапни, недостасува и најважното испитувања за следење на болеста и ефикасноста на терапијата.

Вилсон е ретко генетско заболување, се појавува кај еден од 30 илјади случаи, доколку не се третира има смртен исход. Пациентите со ова заболување не можат да го исфрлаат бакарот од организмот и тој се таложи во црниот дроб и во мозокот, предизвикувајќи сериозни нарушувања. Во земјава во регистарот за ретки болести запишани се 30 пациенти, но од здружението сметаат дека бројката на неоткриени случаи е двојно поголема.

 

Андријана Ѓурческа