Постојана битка за лекови водат пациентите со ретки болести
Пациентите со ретки болести бараат освен во Скопје, терапијата да можат да ја примаат и во градовите каде што живеат. Велат поради тендерските постапки, често остануваат без лек или го набавуваат од други држави. Во земјава недостигаат и детски ревматолози...
Терапијата за пациентите со ретки болести често доцни поради ненавремени тендерски постапки, без лекови остануваат со месеци, листата е долга, а за да ја примаат мора да дојдат во Скопје, со тоа трошат пари и време. Надлежните велат лековите се скапи, бараат дополнителна контрола за да не се злоупотребуваат.
„Ако тендерот е во јануари, а пациентот е дијагностициран во февруари, треба да чека цела година за да добие лек, за тоа време болеста прогресира. Не можеме ние да бидеме дискриминирани дека терапијата е скапа, па не може да се носи во други градови или да се прима во домашни услови“, изјави Весна Алексовска, претседател на здружението „Живот со предизвици“.
Слична е состојбата и со биолошката терапија. Од Здружението за артритис велат, поради ограничена достапност на терапија, деца завршуваат во количка. Недостига и детски ревматолог.
„Секоја чест за посветеноста и грижата од докторите коишто сега ни ги лекуваат децата затоа што ние сме заедно во оваа борба, но тоа не е нивна специјалност и неправедно е да ги превземаме докторите на децата кои имаат кардиолошки проблеми. За да има успех во лекувањето потребен ни е стручен доктор, детски ревматолог, којшто ќе ги води децата само со ревматолошки заболувања затоа што тоа захтева чести прегледи и чести контроли“, изјави Наташа Петровска, претседател на Здружение на деца со артритис.
Стратегијата за ретки болести почна да се изработува во 2019-та година. Остана необјавена и продолжи да се разгледува во мај годинава за да се стави на агендата за усвојување од Владата.
Андријана Ѓурческа