Светски ден на ретките болести

Навремена дијагноза и достапна терапија бараат пациентите со ретки болести, за да можат да имаат нормален живот. Во регистарот се запишани  околу 820 пациенти, помалку од 300 примаат терапија. Но бројката е поголема, бидејќи кај многумина болеста сè уште не е детектирана. Дијагностицирањето е тешко, сложено и скапо. Иако буџетот секоја година се зголемува, терапиите се многу скапи и ретко кога новата терапија е веднаш достапна кај нас.

Потребно е континуирано инвестирање во терапиите.

Децата со ретки болести честопати се дискриминирани бидејќи се случува почесто да отсуствуваат од образовниот систем.

Грижата и заштита на пациентите со ретки болести не смее да има финансиски или какви било бариери – вели сопругата на претседателот, Елизабета Ѓоргиевска.

Во светот идентификувани се околу шест илјади ретки болести, со кои се соочуваат околу 300 милиони луѓе.

Андријана Ѓурческа