Светски ден на хемофилија: Лекувањето во земјава е подобрено
Во македонија многу полесно е да се живее со хемофилија сега, отколку пред 50 години кога за прв пат се откри оваа состојба- велат од здружението на хемофиличари. Главен предизвик сега е да ја убедат државата да им обезбеди бесплатна терапија и на возрасните, а се пожалија и што не им следува додаток за туѓа нега...
При повреда веднаш го зема серумот со кој го контролира крварењето. Ова е рутина за 14 годишниот Mирсад кој има хемофилија. Вели- таа не го спречува редовно да ги посетува часовите на училиште.
„Хемофилијата не е болест, туку е состојба, затоа не треба да се плашиме од ништо и да криеме од пријателите, другарите или од роднините“, вели Мирсад Јахија.
Сеуште има хемофиличари кои ја кријат болеста. Но полека стигмата се надминува. Проблемите со кои се соочуваа семејствата стануваат минато..
„Во почетокот имавме проблеми со запишување во градинка, но сега тоа е надминато. Мислам дека сите што се сега во негова близина сватија дека тоа е нормално дете како и сите останати и нема никакви проблеми, затоа што до сега идеме две години во градинка не немаат викано за ниту една повреда“, изјави Соња Димовска - родител на дете со хемофилија.
Децата со хемофилија редовно ја земаат терапијата за да го спречат крварењето. Од здружението го бараат тоа и за возрасните хемофиличари кои имаат деформитет на зглобовите. Таа нема да им ја врати функцијата, но ќе спречи натамошни оштетувања, и ќе го намали крварењето. Ова не е единствениот проблем.
„Голем проблем е и тоа што до 26 години сме во групата на деца со посебни потреби, а по 26 години тоа се се укинува, немаме туѓа нега, немаме никаква помош. Министерството за труд и социјала да го разгледаат нашиот проблем, хемофилијата останува доживотна, нашите проблеми од 26-тата година се многу поголеми здравствено отколку до 26 години“, вели Лилјана Рајчевска - претседател на Здружение на хемофиличари.
Во Македонија има околу 300 хемофиличари, а 30 проценти од нив ја имаат во тешка форма. Таа најчесто е наследна, но настанува и со генетска промена.
Андријана Атанасовска